Pacienţii cu boli rare nu primesc tratament adecvat

În România, peste 1 milion de persoane sunt afectate de aceste boli şi, în fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital. Totodată, statisticile arată că 75% dintre pacienţii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauză genetică şi se manifestă timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre naşteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene. Datele au fost făcute publice în contextul în care pe 29 februarie se marchează Ziua Internaţională a Bolilor Rare. „Numărul pacienţilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte uşor ca ei să fie ignoraţi în stabilirea priorităţilor în sistemul de sănătate şi sunt foarte puţine companii care investesc în cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare. Ea a mai adăugat că o problemă reală este lipsa informaţiilor din domeniu, atât pentru specialişti, cât şi pentru pacienţi.