Peste 300 de români sunt afectaţi de fibroza chistică

În Europa există peste 40.000 de copii şi tineri adulţi cu fibroză chistică, iar în România peste 300 de pacienţi au această afecţiune, cele mai multe cazuri rămânând nediagnosticate încă sau sunt prost diagnosticate. În prezent, speranţa de viaţă a pacienţilor cu fibroză chistică din ţările dezvoltate poate atinge pragul de 35 - 40 ani şi chiar mai mult. Fibroza chistică este numită uneori 'boala celor 65 de trandafiri', deoarece în limba engleză numele bolii este cystic fibrosis, iar pronunţia seamănă cu cea a expresiei 65 de trandafiri (sixtyfive roses). Cele mai multe persoane cu fibroză chistică au nevoie de terapii zi de zi, tratamentul variază în funcţie de severitatea bolii şi organele afectate. Acest tratament cuprinde terapie pulmonară (clearance-ul căilor respiratorii timp de 30 de minute sau mai mult, antibiotice administrate oral sau inhalate periodic pentru a trata infecţiile pulmonare, medicaţie mucolitică pentru a menţine mucusul în stare fluidă), terapie nutriţională specifică şi spitalizări pentru diagnostic, administrare tratamente intravenos şi efectuare de controale periodice cel puţin o dată la una - trei luni. Fibroza chistică este o maladie genetică incurabilă şi multisistemică, cea mai frecventă boală monogenică în populaţia caucaziană. Diagnosticul pozitiv de fibroză chistică se stabileşte în urma testului de sudoare şi manifestărilor clinice. Din păcate, în România nu există în prezent screening neonatal (care ar trebui efectuat la nou-născuţii de până la două luni). Conform dr. Simona Moşescu de la Spitalul Grigore Alexandrescu, factorii ce influenţează durata de viaţă a bolnavilor cu fibroză chistică sunt infecţiile, diagnosticul precoce, nutriţia şi menţinerea unui indice de masă corporală normal, genotipul, aderenţa la tratament, rigurozitatea urmăririi. Una dintre cele mai mari provocări în managementul fibrozei chistice este formarea unor echipe multidisciplinare. Prof. dr. Florin Mihălţan a evidenţiat necesitatea abordării multidisciplinare a bolii şi înfiinţarea unor centre de asistenţă pentru pacienţii cu fibroză chistică. În opinia sa, acest centru ar trebui integrat într-un spital universitar, cu finanţare garantată de stat. Conferinţa s-a desfăşurat cu prilejul marcării, în perioada 19 - 25 noiembrie, a Săptămânii Europene a Fibrozei Chistice.