Oamenii care TRĂIESC cu LUPUL în ei

Lupusul este o boală autoimună care dă peste cap viaţa pacientului, îl schimbă radical atât fizic, cât şi psihic. Iulia Vizi are 32 de ani, este unul dintre pacienţii afectaţi de lupus, iar „lupul s-a trezit în ea” acum patru ani. Primii trei ani au fost cumpliţi şi se pot rezuma în câteva cuvinte: dureri, depresie şi drumuri interminabile la spitale. „Ţin minte că perioada de dinainte de a debuta boala a fost una intensă în care am lucrat foarte mult, chiar până la epuizare. Chiar şi noaptea visam ce trebuie să fac a doua zi, vroiam să îmi planific viaţa, trebuia să ştiu ce se întâmplă cu mine. Atunci studiam, lucram, aveam un câine cu care ieşeam la plimbare plus problemele familiale pe care toate lumea le întâmpină. La un moment dat m-am trezit cu o durere în gât şi m-am dus la un control. S-a crezut că e un streptococ, dar apoi au apărut durerile articulare foarte mari, atât de puternice încât nu mai puteam dormi nici noaptea. Stăteam trează pe un taburet în bucătărie şi mă gândeam ce se întâmplă că nu pot să rezist şi că nu ştiu cum va trece asta”, îşi aminteşte Iulia Vizi.

Temperatură de 39 grade la fiecare şase ore

Iulia a fost diagnosticată de un medic reumatolog şi internată de urgenţă în spital la Târgu-Mureş. „A urmat un an şi jumătate de internări la fiecare trei luni şi o corticoterapie care a făcut să mă schimb din foarte multe puncte de vedere. Starea mea generală se deteriora şi am ajuns să fac pleurezie, să am temperatură de 39 de grade la fiecare şase ore. La un moment dat eram ca un robot. Ştiam că la ora 12.00 am temperatură, mergeam şi îmi pregăteam faşele cu apă rece şi paracetamolul lângă mine şi cortizonul”, spune tânăra. Ea a ajuns să fie internată în spital din ce în ce mai des.

Lupul a fost pus în frâu la Cluj

După ce a trecut şi prin spitalele din Bucureşti, Iulia a ajuns şi la Cluj la Clinica de Reumatologie, condusă de prof. univ. dr. Simona Rednic. „Am sunat în ambulatoriu, am spus cât de rău mă simt şi am fost programată peste o săptămână la un consult. În urma consultului am şi fost internată în spital pentru că starea era destul de precară. Aici mi-am revenit. Aici am găsit o atitudine pe care nu am găsit-o nicăieri în ţară. Aici medicii se implică, te întreabă ce faci, cum te simţi, cum ai trecut noaptea, te sfătuiesc şi asta a contat foarte mult”, declară Iulia Vizi.

Acum, tânăra pacientă cu lupus se simte bine, este plină de viaţă, vie, însă uneori lupul mai scapă de sub control. „Nu spun că nu am şi eu puseuri, în sens de mici depresii, mici dureri articulare, însă am grijă de mine”, precizează pacienta.

Tratamentele te îndepărtează de viaţă

Iulia vizi spune despre tratamentele aplicate lupusului că „te deformează fizic şi psihic, te îndepărtează de viaţă. Vrei să stai în cameră, cu obloanele trase, stai şi te uiţi la televizor ca un om imbecil care nu mai vrea să ştie decât că se duce la medic şi stă acasă”. Din cauză că boala afectează în mod special femeile, ele se simt îngrozitor când iau în greutate şi se uită apoi în oglindă, dar nu se recunosc. „Se nasc chestiuni psihice, lucruri greu de trecut”, subliniază tânăra.

Bolnavii trebuie să fie extrem de grijulii cu modul de viaţă: nu au voie la soare, nu au voie să facă efort îndelungat, nici să fie supuşi stresului. În plus de tratament nu scapă toată viaţa. „Ca să te menţi într-o oarecare formă, eu de exemplu în acest moment iau hidroxiclorochină, aspirină, dacă se poate şi adjuvante de tip omega 3, omega 6. Dieta trebuie să fie una echilibrată cu multe legume, peşte, dacă se poate mişcare măcar de câteva ori pe săptămână. Există însă impedimente financiare şi poate nu toţi dintre noi ne permitem anumite lucruri. De exemplu un supliment foarte mult de omega 3, omega 6 costă de la 35 lei până la 150 lei şi îţi trebuie o cutie pe lună. Să nu mai spunem de cremele solare, preţurile pornesc de la 80-100 lei şi trebuie să te dai peste absolut tot corpul”, explică Iulia Vizi.

10 din 100.000 de oameni suferă de lupus

Simona Rednic declară că 10 din 100.000 de locuitori suferă de lupus, boală care este cauzată de factori genetici, soare, unele medicamente şi factorul hormonal (9 din 10 pacienţi sunt femei, la vârstă sexuală activă). Despre această afecţiune, doctorul Simona Rednic spune că „lupul nu doarme niciodată, prin urmare pacienţii trebuie să facă terapii cronice care nu sunt lipsite de efecte secundare care se adună pe termen lung”.

Modul de manifestare al bolii este extrem de variat de la un pacient la altul. „Trebuie să te obişnuieşti a trăi cu lupusul, trebuie să înveţi să trăieşti cu lupul din tine cum spunea una dintre pacientele mele. Uneori eşti mai prieten, alteori el se supără. Sunt tot felul de întrebări legate de multitudinea de manifestări care pot fi foarte variate şi care pot să îţi afecteze orice organ sau sistem: de la oboseală cronică, la faptul că te dor articulaţiile, că ţi se schimbă aspectul fizic, ceea ce pentru o femeie tânără este extrem de supărător. Poţi să ai tot felul de erupţii, nu mai poţi să stai la soare, s-ar putea să nu ai copii sau să îi ai cu o oarecare dificultate”, conchide specialistul clujean.

Citeşte şi:

Ghid de informare scris de bolnavii de lupus, lansat la o conferinţă medicală la Cluj